Una niña de Zárate tiene SUHa, la demora en su diagnóstico pudo haberle provocado la muerte

Tras visitar distintas clínicas y hospitales, la Suizo Argentina de Avenida Pueyrredón decidió internar a la niña. A los pocos días se determinó que atravesaba por un síndrome realmente grave, sistémico y potencialmente mortal. Una mayor demora en reconocer el diagnóstico pudo haber terminado con la vida de Valentina. Conocé su historia.

La odisea para Micaela García y su pareja comenzó a principios del mes de febrero. Su hija Valentina, de tan solo dos años, empezó a sentirse mal. Los primeros síntomas fueron fiebre leve, intolerancia a ingerir alimentos, vómitos, dolor severo de estómago y diarrea con sangre.

Valentina pasó por tres centros de salud diferentes previo a recibir un diagnóstico. Los padres llevaron a la niña al Hospital Virgen del Carmen de Zárate, Fundación Hospitalaria y dos veces al Sanatorio De la Trinidad ubicado en San Isidro. En este último personal médico le comunicó a la familia que no era necesario dejar en internada a su hija y tampoco accedieron a que Valentina pudiera realizarse estudios específicos.

Luego de haber atravesado por este proceso, el cual genera no solo pérdida de tiempo e incertidumbre sino también un elevado nivel de estrés, Valentina fue llevada a la Clínica Suizo Argentina. Allí los médicos manifestaron que la niña tenía que quedarse en observación porque estaba totalmente deshidratada. Tras una serie de estudios fue derivada a la Clínica Zabala en donde se determinó que padecía Síndrome Urémico Hemolítico Atípico.

El SUHa es una enfermedad grave, sistémica y potencialmente mortal. Se encuentra asociado a la microangiopatía trombótica (MAT). La MAT es la formación de coágulos en vasos sanguíneos pequeños de todo el cuerpo, lo que puede provocar complicaciones multiorgánicas en todo el organismo. Este síndrome está provocado principalmente por la activación crónica e incontrolada del sistema del complemento, una rama del sistema inmunitario del organismo que lucha contra las infecciones y elimina las células muertas.

Es fundamental que este tipo de enfermedades se diagnostiquen rápidamente. Un inicio temprano del tratamiento adecuado mejoran el pronóstico y posiblemente reducen los riesgos asociados a la MAT y las complicaciones potencialmente mortales resultantes, como insuficiencia renal, ictus o infarto de miocardio. En el caso de Valentina el recorrido hasta dar con el diagnóstico fue tardío y angustiante, ya que sus papás se toparon con médicos irresponsables que actuaron livianamente ante una enfermedad mortal. ¿Hubo negligencia médica?.

El descargo de Micaela en redes sociales

HOY QUIERO COMPARTIR CON USTEDES NUESTRA EXPERIENCIA CON EL SÍNDROME URÉMICO HEMOLÍTICO (ATÍPICO). ESTE SINDROME NO ES IGUAL AL SÍNDROME URÉMICO HEMOLÍTICO, EL CUAL SE CONTRAE POR COMER CARNE PICADA MAL COCIDA, POR CONTAMINACIÓN CRUZADA, UN YOGURT QUE CORTO LA CADENA DE FRIO O LECHE EN MAL ESTADO. EL SÍNDROME URÉMICO HEMOLÍTICO (ATÍPICO) NO TIENE CAUSA POR LA CUAL SE CONTRAE POR LO MENOS ASI FUE EN VALEN, NO HAY UNA CAUSA ESPECÍFICA, ES UNA ENFERMEDAD TÍPICA DEL VERANO Y CON ALTA TASA DE MORTALIDAD, POR ESO NO ES RECOMENDABLE IR A COMER CON NIÑOS A LUGARES DONDE UNO NO CONOCE LA PROCEDENCIA DEL LUGAR, ESTADO DEL MISMO Y DEMÁS, CON ESTO DE LA PANDEMIA EL SUH HABÍA "DESAPARECIDO " POR DECIRLO DE ALGUNA MANERA, YA QUE LA GENTE NO PODIA SALIR A COMER Y DEMÁS, Y ESTE VERANO VOLVIO, VALE ACLARAR NUEVAMENTE QUE EL SÍNDROME ES UN ENFERMEDAD QUE SE CONTRAE EN EL VERANO GENERALMENTE, LO PRIMERO QUE AFECTAN SON LOS RIÑONES, LES CAUSA PRESIÓN ALTA, Y EN EL CASO ATÍPICO ES AUN MAS GRAVE, VALEN EN UN PRIMER MOMENTO Y EN SU MOMENTO DE GRAVEDAD, PRIMERAMENTE ATACO A SUS RIÑONES LO CUAL ESTUVO 29 DIAS SIN HACER PIS, LUEGO SU CORAZÓN, SUS SISTEMA NEUROLÓGICO, CONVULSIONES, PRESIÓN ALTA, Y UNA DIABETES (LA CUAL AUN EN EL DIA DE HOY NO TIENE EXPLICACIÓN PQ NO VA DE LA MANO CON ESTA ENFERMEDAD). LOS SÍNTOMAS DE VALEN FUERON, UNA FIEBRE MUY LEVE UN DIA, LUEGO DEJO DE COMER, A LOS DIAS COMENZO CON VOMITOS, Y LUEGO LA DIARREA CON SANGRE Y UN DOLOR INSOPORTABLE DE PANZA, A TAL PUNTO DE LLEGAR A DOBLARSE DE DOLOR.

LAMENTABLEMENTE EN NUESTRO CASO FUE NEGLIGENCIA MEDICA Y NO NUESTRA COMO PAPÁS, LA LLEVAMOS A TODOS LADOS, AL HOSPITAL DE ZTE, A FUNDACION HOSPITALARIA EN BS.AS, A LA TRINIDAD DE SAN ISIDRO 2 VECES, EN ESE LUGAR NO SOLO ME NEGARON HACERLE ECOGRAFIAS O ALGO MAS ESPECÍFICO SINO QUE TAMBIÉN ME DIJERON QUE LA NENA NO ESTABA PARA SER INTERNADA, NO CONFORME CON ESO NOS FUIMOS A LA SUIZO TARDAMOS MENOS DE 30 MIN DE LA TRINIDAD DE SAN ISIDRO A LA SUIZO, Y AL LLEGAR NOS DIJERON QUE VALEN ESTABA TOTALMENTE DESHIDRATADA Y DEBIA QUEDAR EN OBSERVACIÓN, ACLARO ESTO PQ SI NOSOTROS COMO PADRES NOS HUBIERAMOS QUEDADO CON LA PALABRA DE ESTA SUPUESTA PEDIATRA DE GUARDIA DE LA TRINIDAD LAMENTABLEMENTE HOY MI HIJA NO ESTARIA CON NOSOTROS. HOY COMPARTO ESO PQ LAMENTABLEMENTE NO ES MUY CONOCIDA ESTA ENFERMEDAD Y ES SUPER FRECUENTE Y MUY PELIGROSA, ES UNA LASTIMA QUE LOS PROFESIONALES QUE TENEMOS EN NUESTRA CUIDAD Y ALREDEDORES NO TOMEN ESTOS SINTOMAS COMO ALERTA EN UN PRIMERO MOMENTO Y ACTUEN CON RAPIDEZ YA QUE ES UNA ENFERMEDAD MUY GRAVE, DIGO ESTO PQ NO TODAS LAS PERSONAS TIENEN LA POSIBILIDAD DE IR A BS.AS X EJEMPLO DONDE FUE EN NUESTRO CASO DONDE DETECTARON CON RAPIDEZ LO QUE ESTABA PASANDO. OJALA NUESTRA DURA Y TRISTE EXPERIENCIA SIRVA PARA QUE LOS PROFESIONALES DE NUESTRA CUIDAD Y ALREDEDORES TENGAN UN POCO MAS EN CUENTA ESTOS SINTOMAS Y LA MANERA RAPIDA DE DETECTAR ESTA ENFERMEDAD, POR CASOS FUTUROS (LO CUAL DESEO QUE NO EXISTAN, PERO ESTA BUENO ABRIR EL PARAGUAS ANTES DE TIEMPO). HABLO TODO DESDE EL RESPETO Y PQ TODOS NOS MERECEMOS SER ATENDIDOS COMO CORRESPONDE Y MAS NUESTR@S HIJ@S. ESPERO LES SIRVA Y ESTEN ATENTOS A LOS SINTOMAS DE SUS HIJ@S.

Valentina junto a sus papás Micaela y Jonathan

Los últimos tres meses fueron muy delicados para Valentina. Atravesó por complicaciones neurológicas llegando a convulsionar en cuatro oportunidades, se vieron afectados sus riñones y estuvo 29 días sin poder hacer pis, tuvo problemas en el corazón y algo aún inexplicable para los médicos: llegó a tener 1080 de glucemia (un nivel altísimo para su corta edad) convirtiéndose en paciente insulinodependiente sin saber hasta el momento si lo será toda la vida. Todavía no comprenden como la pequeña pudo superar estos niveles tan elevados de azúcar en sangre.

Pese a su grave estado y más allá de la inoperancia de algunos médicos, la familia encontró en su camino profesionales que si estuvieron a la altura de la situación. A mediados de febrero, cuando la salud de Valentina empeoraba cada vez más, la nefróloga llamó a la familia para comunicarles que existía una alternativa. Se trata de un medicamento, el segundo más caro del mundo (supera los siete mil dolares cada vial, alrededor de ochoscientos mil pesos argentinos). Además de su alto costo se desconocía si iba a generar efecto positivo en Valen. "Milagrosamente el Hospital Italiano nos donó dos dos ampollas y Valentina recibió la primera. Al otro día empezaron a notarse mejorías, entonces decidieron pasarle una cada semana", explica Micaela, y agrega: "Ahí empezó también la batalla con la obra social para que cubriera el medicamento pero por fortuna la clínica se hizo cargo en llamar a una auditoría clínica para acelerar su aprobación y la conseguimos".

Hasta el momento, el SUHa no tiene cura y el único tratamiento para controlar el avance de la enfermedad es el medicamento Eculizumab, que se vende bajo el nombre comercial de Soliris y es distribuido únicamente por la empresa farmacéutica estadounidense Alexion. Valentina debe continuar con esta medicación durante los próximos tres meses para luego someterse a un estudio genético que determinará si recibirá estas ampollas por el resto de su vida o no.

"Valen es un milagro, porque no había expectativa de vida. Agradezco a la Clínica Zabala que hicieron hasta lo imposible para salvarle la vida a mi hija", señala Micaela, quien también extiende el agradecimiento a "toda la gente que nos ayudó y apoyó en estos meses. Eso también generó el milagro. No hay palabras para tanto amor". La pequeña guerrera hoy se encuentra en el Instituto de Rehabilitación de Escobar. "Los médicos dijeron que no iba a hablar, no iba a caminar, no iba a volver ser mi Valentina, Valen ya dice algunas palabras, logró sentarse sola y sostener la cabeza. Sabemos que tenemos por delante 56 días de internación hasta finales de junio y luego nos dirán como continua todo".

Personal médico de la Clínica Zabala junto a la familia y Valen