Una niña de doce años espera una silla de ruedas desde hace siete meses y su obra social no da respuestas

Sofia Ocampo Puente tiene doce años y es de Ibicuy, Entre Ríos. A la edad de seis años le diagnosticaron Síndrome de Megdel, un trastorno neurometabólico, genético y poco frecuente, caracterizado por hipoglucemia neonatal, síntomas de sepsis no vinculados a infección, desarrollo de problemas de alimentación, fallo de medro, disfunción hepática transitoria e hipotonía troncal seguida de distonía y espasticidad que ocasiona detención y/o regresión del desarrollo psicomotor. También se asocian sordera neurosensorial progresiva, discapacidad intelectual y habla ausente. Es una enfermedad incurable que se puede tratar a través de vitaminas y medicamentos específicos.

El cuadro de Sofía era tan complejo que su diagnóstico se terminó confirmando a través de un estudio llevado a cabo en los Estados Unidos en el año 2016. El costo del mismo alcanzó los diez mil dólares, los cuales fueron cubiertos gracias a la enorme colaboración de la gente del pueblo y localidades aledañas. Se realizaron distintas campañas y eventos solidarios que permitieron que la familia pudiera pagar dicho estudio (los resultados se vieron a los seis meses de su realización).

Desde hace años que la familia de la niña pelea contra la burocracia e inoperancia de Accord Salud, el plan privado con el que cuenta la prepaga Unión Personal. "Accord Salud no responde de forma inmediata las necesidades de Sofi. Tuvimos que buscar en varias ocasiones un abogado", explica Marita Ferruti, abuela de Sofía. El letrado ya emitió diversos amparos que terminan siendo favorables pero que la obra social no responde en tiempo y forma. Es por ello que terminan siendo intimados para que cumplan y le otorguen a la niña lo que precisa.

El último conflicto que atraviesa la familia con la prepaga tiene que ver con una silla de ruedas que solicitaron en noviembre del 2021 y todavía no llega. En este caso también rige un amparo judicial favorable a Sofía pero poco parece importarle a Unión Personal. "Nos dijeron que iba a llegar en marzo, después en abril, mayo, y estamos en junio y la silla todavía no ha llegado. No tenemos donde sentarla a Sofi, se nos dificulta un monton trasladarla".

La falta de equipamiento ortopédico necesario, como la silla de ruedas y el bipedestador (otro aparato que necesita y no se lo entregan), ha influido negativamente en la calidad de vida de Sofia. La silla que tiene actualmente le queda chica por lo que no se puede transportar, no puede ir a la escuela o asistir a lugares de recreación o simplemente realizar actividades de su vida cotidiana. Su mala postura perjudicó su columna y ello derivó a que sea necesaria una intervención quirúrgica desde la vértebra T3 hasta el coxis. Esta operación presenta un gran riesgo debido a que su sistema respiratorio se encuentra severamente comprometido.

Otra falta grave de la obra social se encuentra vinculada con las terapias de kinesiología y fonoudiología, las cuales todavía no han sido autorizadas, como así tampoco lo ha sido el transporte adecuado a sus necesidades para asistir a sus terapias. Estas últimas están siendo cubiertas por la propia familia de la niña de manera privada (cabe aclarar que se realizan en Zárate y tienen que viajar todas las semanas).

Como si fuera poco, en las últimas semanas Sofía se contagió de coronavirus. Los primeros cuidados fueron realizados por personal médico del Hospital de Ibicuy. El médico pediatra de la niña le comunicó a la familia que debía ser trasladada a otro centro de salud en donde sea tratada de manera más específica dada la enfermedad que posee. Pese a los pedidos, la obra social volvió a a hacer caso omiso. Es decir, el traslado que precisaban nunca llegó.

Cuando Sofía finalmente recibió el alta, a los pocos días comenzó a sentirse mal. El pasado lunes, su mamá decidió llevarla directamente al Sanatorio Mater Dei ubicado en la ciudad de Buenos Aires (centro de salud que atiende por Accord Salud). El personal médico del lugar manifestó que la niña presentaba síntomas vinculados a posibles convulsiones y debía quedarse en terapia intensiva para continuar siendo monitoreada.

Al cabo de unas horas, llamativamente, la decisión de los médicos cambió. La familia cree que esto se debe a la intromisión de la prepaga. El personal de salud del sanatorio le comunicó a la familia que Sofía debía volver a la casa y continuar a través de una internación domiciliaria. La mamá de la niña informó que la prepaga no estaba cumpliendo con dicha internación por falta de médicos y que no estaba garantizado su cuidado fuera de la Clínica. "Le terminaron dando el alta, le preguntamos al médico que hacer en el caso de que vuelva a repetirse ese cuadro similar a convulsiones y nos dijo que teníamos que aumentarle las dosis de Levetiracetam y Clonazepam", expresaron desde el entorno familar, y agregaron: "sentimos que hay abandono de persona, que no les importa su vida. Para Accord Salud Sofi es un número, se le está quitando la posibilidad de una mejor calidad de vida".

Desde la familia explicaron a este medio que "la obra social nunca autorizó el traslado del Mater Dei a casa. Pudimos volver gracias a la ayuda de la Municipalidad de Ibicuy que nos envió una ambulancia".